mrsparkinson.blogg.se - Mitt första blogginlägg....

Hej och välkommen till min tanke värld.

Kul att du väljer att läsa min blogg och jag hoppas att du finner läsglädje i mina texter Jag tänkte att jag lägger in den text som fick mig att äntligen börja ta itu med det faktum att jag har Parkinson. Jag gjorde ett inlägg på facebook nyss med tanken på att nå ut till alla de jag känner för att berätta om min sjukdom. Det har varit väldigt svårt för mig att acceptera sjukdomen och jag är inte den som basunerar ut hur jag mår till höger och vänster. Hur som helst så får ni ha tålamod med mig då jag aldrig har haft någon blogg tidigare och det kanske blir lite trögstartat och rörigt så här i början innan jag blivit varm i kläderna så att säga. Denna blogg kommer främst att handla om Parkinson och mitt liv i övrigt. Jag vill skriva av mig och kunna på så vis bearbeta och få större acceptans till att jag har denna sjukdom. Tanken är också att jag vill nå ut till andra som är i liknande livssituation och att vi kan utbyta erfarenhet med varandra. Jag vill också nå ut till mina nära och kära via bloggen där de kan gå ut och läsa om min vardag när de vill.....

Mitt liv med Parkinson

”Det känns som om du är instängd i din egen kropp, säger min läkare”. Jaa just precis så”, utbrister jag häromdagen när vi var där. Jag försöker förklara hur jag känner och upplever när armen inte vill lyda det som hjärnan säger…jag kan ibland inte lyfta armen direkt utan det tar en stund innan den vill göra som jag ”säger” åt den. Känslan är nästan obegriplig för någon som inte har Parkinson. Man försöker förstå men det är svårt….jag förstår det.

”Jag får panik inom mig när armen gör så där säger jag till läkaren med gråten i halsen”…fan fan gråt inte nu igen...gråt inte, viskar jag tyst till mig själv…. Jag vänder mig om till J och möter hans blick…han tar min hand och håller den hårt....jag blir lugn och lyckas häva gråten för en stund. Visst är det bra att få utlopp för alla känslor men jag har gråtit mycket på sistone och jag måste få vila själen ett tag…

Jag har alltså Parkinson…..

Parkinsons sjukdom är en kronisk neurologisk sjukdom. Dopamin är en signalsubstans som hjärnan använder sig utav för att skicka signaler mellan hjärncellerna. Dopamin påverkar signalsystemet för rörelse, minnet, stämningsläget, känslorna, drivkraften och belöningssystemet. När man har Parkinson förstörs cellerna som tillverkar dopamin och det blir svårare för kroppen att kontrollera nervsignaler som styr kroppens rörelser, känslor och minnet.

Jag har idag skakningar på min högra sida i arm och ben. Tyvärr tillkommer det muskelspänningar och kramper som också ger mycket smärta. Jag har börjat bli stel i lederna och har svårt ibland med enkla vardagliga saker som att skriva, borsta tänderna, sminka mig mm. Kan känna av ångest och viss deppighet som är mer än bara sorgen av att ha fått Parkinson…en rädsla av som kommer att hända framöver. Mina mediciner dämpar dock symtomen några timmar i taget…jag är inte jättesjuk än….

Jag fick diagnosen i maj 2017 efter många års utredning. Misstanken har funnits där hela tiden om det inte kunde vara Parkinson men jag har lite skämtsamt viftat bort tankarna då jag hade tron om att det bara var gamla människor som fick Parkinson. Inte jag…nä inte skulle jag kunna ha det...nä, det måste vara något annat tänkte jag. Nu är det i alla fall så och jag kan i dagsläget inte göra ett skit åt det (ursäkta språket). Så är det…det finns inget botemedel eller bromsmedicin. Det som finns är medicin som dämpar symtomen men det är individuellt hur det fungerar och den tar sämre ju längre framskriden Parkinson man har. Jag ska börja med min tredje medicin här nu i dagarna. Har skjutit upp det med flit då jag är orolig för vilka biverkningar den medicinen kommer att ge. När jag började med min första medicin så spydde jag och mådde illa nästa varje dag i tre veckor. Det är för jävligt rent ut sagt…

Detta är en liten del av hur jag mår men det ger en inblick i hur jag har det. Eller hur VI har det! Alla i min närhet blir påverkade och berörda av att jag är sjuk. Vi går igenom det här tillsammans i familjen med allt vad det innebär. Man har ju liksom inget annat val…. Vi hoppas att detta inlägg kan ge en förklaring till varför vi ibland är osynliga för omvärlden och förståelse för att vi just nu går igenom en tuff tid. Men jag har också många bra dagar än så länge där Parkinson håller sig i bakgrunden och vi kan njuta av allt vad livet erbjuder. Det gäller att passa på medan man kan....

Värdesätt det ni har och ta inget för givet….kram från oss